Meny English

Sjelden og vanlig

NOVA-forsker Kirsten Thorsen har sammen med Lisbet Grut og Vigdis H. Myrvang gitt ut boken Sjelden og vanlig. Livsberetninger, livsløp og aldring med sjeldne diagnoser på Forlaget Aldring og helse. Boka handler om hvordan det er å leve lenge med en medfødt sjelden diagnose som hemofili (blødersykdom) eller kortvoksthet.

For enkelte diagnoser er det historisk nytt at personene blir gamle - de er pionergenerasjoner i lange livsløp og ny aldring. Å ha en sjelden medisinsk tilstand innebærer å leve livet med noen spesielle utfordringer. Det er på samme tid å være ganske enestående og ganske vanlig.

Å ha en sjelden diagnose innebærer også at en har få å dele noen av sine livserfaringer med, at helsevesenet generelt vet lite om den, og at miljø og arbeidsliv vanligvis ikke er godt tilrettelagt. Alle vil stadig stilles overfor valg om hvor mye tilstanden skal prege livet og styre livsløpet, og hvordan de skal håndtere aldringens utfordringer.

Boken springer ut fra prosjektet ”Livsløp og aldring blant personer (40 +) med en sjelden tilstand”, og er basert på kvalitative intervjuer med personer som har fem forskjellige diagnoser. 

Les mer om boken på nettsiden til forlaget

 

Livsberetninger, livsløp og aldring med sjeldne diagnoser
Kirsten Thorsen, Lisbet Grut, Vigdis Hegna Myrvang
Forlaget Aldring og helse 2011
ISBN 978-82-8061-154-3

 

For mer informasjon kontakt Kirsten Thorsen, e-post: kirsten.thorsen@nova.no

Les mer om NOVAs forskning om funksjonshemming

Publisert: Oppdatert: