Eldre pasienter med alvorlig kols opplever at de ikke får være med på viktige beslutninger om sin egen behandling. Mange er redde for å bli kvalt og hva som skjer på slutten av livet.

«Mitt liv er snart over. Jeg har aldri snakket med verken familie, leger eller sykepleiere om døden eller hvordan døden kommer til å bli. Jeg vil helst ikke snakke om det, fordi jeg begynner å gråte. Jeg tror ikke verken legen eller sykepleieren har tid eller et ønske om å trøste meg. Det er bedre å ikke si noe.»

Slik beskriver en kvinne på 64 år hennes møte med helsevesenet som kolspasient.

Hun er en av 12 alvorlig syke kolspasienter som forsker og sykepleier Heidi Jerpseth ved Høgskolen i Oslo og Akershus har dybdeintervjuet.

Blir sjelden inkludert

Viten og praksis illustrasjon
HiOA-forsker Heidi Jerpseth ved Fakultet for helsefag. (Foto: Benjamin A. Ward)

– Alvorlig syke kolspasienter er en forsømt pasientgruppe. De har det veldig vanskelig, for det å ikke kunne puste, tror jeg er noe av det mest skremmende et menneske kan oppleve. Disse pasientene sliter med pusten hele tiden, og innimellom kommer det akutte forverringer hvor de må inn på sykehus, sier forsker Jerpseth.

Hun har skrevet doktorgradsavhandling om deres opplevelse av å være syke. Jerpseth har intervjuet både leger, sykepleiere og pasienter om hvilke vurderinger og verdier som legges til grunn for beslutninger om behandling med avanserte pustemaskiner til pasienter med alvorlig kols.

Studien viser at kolspasienter i liten grad er involvert i beslutninger rundt egen behandling. De savner samtaler med helsepersonell om hvordan de kan få leve et best mulig liv når det nærmer seg slutten, påpeker hun.

Jerpseth mener dette er uakseptabelt, og understreker at det ikke er i tråd med verken norsk lov eller nasjonale retningslinjer.

Alvorlig syke kolspasienter er en forsømt pasientgruppe.

Heidi Jerpseth

Savner samtaler med helsepersonell

Rundt 300 000 personer anslås å ha kols i Norge og om lag 2000 dør av sykdommen hvert år, ifølge Folkehelseinstituttet.

Årsaken til at pasienter utvikler kols er i hovedsak røyking, men luftforurensning i arbeidsmiljøet kan også være en årsak. Mange av pasientene som Jerpseth intervjuet, hadde for eksempel jobbet i restaurantbransjen før røykeloven kom.

Pasientdeltakerne i studien var sju kvinner og fem menn i alderen 63-87 år. Funnene fra intervjuene viser tydelig at ønskene deres om behandling ofte verken er kjent av helsepersonell eller blir tatt hensyn til.

– Pasienter med kols bør få planlagte samtaler med behandlende lege og sykepleier når de er i en stabil fase hvor de får anledning til å diskutere sine ønsker for videre behandling og omsorg, sier hun og tilføyer:

– Mest av alt savner disse pasientene noen å snakke med og bli tatt imot i sin sårbarhet. De ønsker ikke å bli stående alene.

Hun sier at i motsetning til pasienter med lungekreft, viser både norske og internasjonale studier at pasienter med kols sjelden får et tilbud om samtaler med helsepersonell om hvordan de kan få leve et best mulig liv når det nærmer seg slutten.

Døden i seg selv er ikke skremmende, men jeg er så redd for å bli kvalt.

Kvinnelig pasient, 64 år

Frykt for å bli kvalt

I studien til Jerpseth fortalte noen av pasientene at de ikke hadde fått informasjon om sykdommen eller prognosen, mens andre sa at de hadde fått litt informasjon, men hadde ikke forstått den helt. Ingen av pasientene hadde erfart at noen hadde snakket med dem om døden, sykdomsutvikling eller hva som ventet dem.   

Pasientene selv tok ikke initiativ til å spørre om å få informasjon. To sa at de ikke ønsket informasjon eller å være med å ta en beslutning. Disse pasientene hadde heller ingen pårørende som var klar over hvilke rettigheter de hadde.

– Angsten for framtiden var i stor grad knyttet til pasientens tanker om hvordan den siste tiden ville bli – som for eksempel deres bekymring om de ville oppleve at de ble kvalt før døden, sier Jerpseth.

For mange av pasientene var håpet for framtiden knyttet til det å få hjelp og lindring heller enn å leve lenge. 

Slik beskriver en kvinnelig pasient dette:

«Døden i seg selv er ikke skremmende, men jeg er så redd for å bli kvalt. Jeg har forsøkt å spørre legen, men han sa at jeg vil bli bevisstløs før jeg dør. Jeg vet jo ikke hva han mener med det og hvor lenge må jeg kjempe før jeg blir bevisstløs?»

Jeg er så redd for å være alene, samtidig som jeg ikke tør eller orker å dra noen steder.

Mannlig pasient, 70 år

Vil ikke være til bry

Flere av pasientene sa at de ikke ville være til bry, og at de opplevde at de verken hadde rett til klage, stille krav eller motta omsorg, fordi de selv hadde en opplevelse av å ha påført seg sykdommen på grunn av røyking.

Alle pasientene beskrev deres livskvalitet som svært dårlig, med tungpustenhet, smerter, angst, ensomhet og sorg.

– De beskriver det å være tung i pusten som det som plager dem mest og som fører til både en følelse av ensomhet og at de ikke orker å ta del i det sosiale livet utenfor hjemmet, forklarer Jerpseth.

En mannlig pasient på 70 år forteller at det å være tungpusten gir han en sterk følelse av panikk.

Han sier det slik under intervjuet:

«Jeg er så redd for å være alene, samtidig som jeg ikke tør eller orker å dra noen steder.»

Sykepleierne blir ikke involvert

Jerpseth har intervjuet 14 leger og 26 sykepleiere i studien. Ut fra det sykepleierne i studien forteller, blir også de svært sjelden involvert i beslutningsprosessen om pasientene skal få teknisk hjelp til å kunne puste.

– Sykepleierne fortalte om pasienter som døde med ventilasjonsmasken på, noe som både er ubehagelig og fratar dem muligheten til å kunne kommunisere med pårørende før de døde. I slike situasjoner opplevde sykepleierne at de handlet i strid med sine omsorgsverdier og at behandlingen var nytteløs og uverdig.

– Samtidig hevdet de ikke sin lovmessige rett til å delta i beslutninger om behandling og omsorg til pasienter, og skjøv i stor grad dette ansvaret over på legen.

Legene i studien sa at de noen ganger spurte sykepleierne om pasientens tilstand, men når beslutninger om behandling skulle tas, ble ikke sykepleierne inkludert. I stedet henvendte de seg til en kollega hvis de trengte en å diskutere beslutningen med.

Vanskelige beslutninger for legene

Legene syntes det var vanskelig å ta beslutninger på grunn av usikker prognose og det akutte i situasjonen. De var også usikre på om disse pasientene hadde kapasitet til å være med i beslutningsprosessen.

Tvilen ble ytterligere forsterket siden pasientene, ifølge legene, sjelden spurte etter informasjon.

Som en av legene sa:

«Noen av pasientene vet ikke at de kommer til å dø av kolssykdommen. Disse pasientene er jo ikke akkurat akademikere. Det er vel ikke noe poeng i å svartmale situasjonen. Kanskje det er bedre for dem å leve lykkelig uvitende?»

Referanse:

Doktorgradsavhandling: «Older patients with late-stage COPD: Care and clinical decision-making. A qualitative study with perspectives of patients, nurses and physicians».

Heidi Jerpseth disputerte 21. juni ved Det medisinske fakultet ved Universitetet i Oslo.

Publisert 20.09.2017

Slutt