Hvordan opplever unge sjokkmeldingen at de har fått kreft, og behandlingen de får i helsesystemet? Det har HiOA-forsker Nataskja-Elena Kersting Lie sett nærmere på.

Unge mennesker som rammes av kreft mener de ikke blir tatt godt nok tatt vare på av helsesystemet og at omsorgstilbudet ikke er lagt til rette for dem.  De har mange utfordringer samtidig og har sammensatte behov som er vanskelig å håndtere. Det går frem av dybdeintervjuer med unge som har overlevd kreft.

Nataskja-Elena Kersting Lie er ph.d.-stipendiat ved Høgskolen i Oslo og Akershus (HiOA). I sitt masterprosjekt så hun nærmere på hvilke hovedutfordringer unge kreftpasienter mellom 18-35 år møtte gjennom kreftbehandlingen, og hvordan de håndterte sykdommen.

Hun har analysert dybdeintervjuer med 16 som har overlevd kreft (se faktaboks).

Viten og praksis illustrasjon
Stipendiat Nataskja-Elena Kersting Lie ved Høgskolen i Oslo og Akershus (HiOA).

Analysen viser at det vanskeligste for deltakerne hadde vært å håndtere all usikkerheten og alle endringene gjennom sykdomsforløpet. Dette var spesielt usikkerhet og endringene knyttet til det å få sjokkbeskjeden om kreft, å leve med kreftsykdommen, bivirkninger av behandlingen og forholdet til venner og familie.  

Er i en sårbar situasjon

- Unge i denne aldersgruppen er i en veldig sårbar situasjon, sier stipendiat Nataskja-Elena Kersting Lie.

- Noen går inn sin første jobb, noen etablerer seg og får familie og barn. De går gjennom en rekke livsforandrende hendelser. Når de på toppen av dette får en kreftdiagnose, blir hverdagen vanskelig å håndtere, sier hun.

Ekstra tøft å bli syk i ung alder

- Det er alltid tøft å få en kreftdiagnose, men det er et ekstra sjokk å få en kreftdiagnose i ung alder, en alder hvor du ikke forventer å bli syk. Dette er ikke noe du regner med skal skje. Denne pasientgruppen er spesielt utsatt fordi de har lite erfaring som kan hjelpe dem til takle slike livsvomveltende diagnoser, sier hun.

Det å skulle leve med kreft, det å være en pasient var problematisk. De følte det var i strid med sin identitet som å være ung og frisk. Det var tøft.

Vanskelig å være «pasient»

- Det er mye stigma knyttet til å det å være pasienter. Mange har et bilde av at en pasient skal være på bestemt måter, og det var et bilde de ikke kjente seg igjen i, og som var vanskelig, sier hun.

Det var også krevende å skulle leve med kreft, se alle forandringene som skjer med kroppen både fysisk og psykisk. Energien som ble borte.

Pasientene slet med fatigue, som er en følelse av å være unormal trøtt, og er en vanlig bi- og seneffekt av kreft.

Som en av pasientene sa:  «Det er krevende å måtte bruke en hel dag på å gå til parkeringsplassen og tilbake».

En annen formulerte det slik: «Det er tøft, fysisk og mentalt. Jeg har aldri vært gjennom noe som dette som bare tok all energi. Det er rart. Og jeg forsto ikke hvorfor jeg var så utslitt. Jeg sluttet å spise, jeg sluttet å gå og var en grønnsak i en seng.»

Får ikke informasjon

- Pasientene påpekte at det også var en utfordring å møte helsesystemet, og mange opplevde at de fikk ikke den informasjonen de trengte.   

Mange opplevde at det var skremmende å være på sykehus, og de savnet at noen tok vare på dem personlig. Flere opplevde å bli sendt fra lege til lege, der de følte de måtte ta ansvar for eget pasientforløp. Undersøkelser ble glemt og de opplevde at de selv måtte minne leger og sykepleiere på hva som skulle gjøres.

Jeg måtte følge med på alt. Det var ingenting som fungerte.

Ung pasient med kreft

«Jeg måtte følge med på alt. Det var ingenting som fungerte…..Jeg hadde ansvaret for å ringe og nå frem til legene for å få resulatene etter operasjonen. Jeg oppfattet det som et press», sier en pasient.

Vanskelig med reaksjoner fra venner og familie

De unge kreftpasientene uttrykte også at det var vanskelig å forholde seg til venner, famile og det sosiale nettverket.

Noen opplevde at venner og familie ikke klarte å håndtere kreftsykdommen på en god måte. Det var altfor mye positvt snakk.

- De møtte et sosialt nettverk som på mange måter var hjelpeløst og som ikke klarte å håndtere det som hadde skjedd.  I mange tilfeller var det pasientene som måtte støtte og hjelpe familier og venner, sier Kersting Lie.

Takler sykdommen ulikt

Forskningen hennes viser at pasientene har mange og sammensatte behov, og at de mestrer sykdommen på forskjellige måter.

Noen fornektet sykdommen helt, og hadde vanskelig med å takle livet som kreftpasient.

«Gleden over livet bare forsvant. Det var tomt. Jeg må innrømme at det var tøft», sier en av pasientene.

Andre pasienter tilpasset seg situasjonen og skapte en ny form for «normalitet» hvor de tilpasset hverdagslivet til den nye situasjonen. De forberedte seg på å bli syk.

Stipendiat Kersting Lie er opptatt av at helsepersonellet må være oppmerksom på at unge voksne kreftpasienter har spesielle behov for støtte, og sørge for at pasientene får den støtten de trenger og som er tilpasset behovene i denne aldersgruppen.

Fakta
Fakta
Nataskja-Elena Kersting Lie begynte å forske på dette som masterstudent ved Universitetet i Bergen, og skrev den vitenskapelige artikkelen som HiOA-stipendiat sammen med sine veiledere: professor Torill Larsen og PhD May Aasebø Hauken. Hun har analyert dybdeintervjuer som veileder May Aasebø Hauken samlet inn i forbindelse med hennes doktorgradsavhandling.

- De må ha et trygt system rundt seg, et system som kan hjelpe pasientene med all usikkerheten de opplever.

Systemet må tilrettelegges på en måte som gjør det mulig at unge voksne kreftpasienters uike behov for støtte og informasjon blir fanget opp og tatt vare på. 

Publisert 28.11.2017

Slutt